Eliminare disomogeneità territoriali e garantire a tutti, adulti e bambini, accesso alle cure equo e uniforme
di Marinella Proto Pisani
Il 28 maggio 2023 si celebra la Giornata Nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 dall’allora Ministro Umberto Veronesi, per diffondere la cultura del sollievo dalla sofferenza fisica e psicologica a tutti coloro che si trovano ad affrontare una malattia incurabile e la fine della propria vita, evitando inutili sofferenze e solitudine. È cresciuta negli anni la consapevolezza che, anche quando la guarigione non è raggiungibile, è comunque necessario assicurare al paziente la migliore qualità di vita possibile combattendo ogni fonte di sofferenza: un principio che costituisce la base delle Cure Palliative (CP). La Legge N° 38 del 15/3/2010 ha, poi, sancito il diritto di ogni cittadino, dal neonato all’anziano, di accedere a questa modalità di cure, affermando che «le cure palliative e la terapia del dolore sono obiettivi prioritari del Piano Sanitario Nazionale» ed inserendole nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA).
Dai dati dell’osservatorio di monitoraggio delle cure palliative e della terapia del dolore istituito dalla Fondazione Gigi Ghirotti risulta che in Italia l’accesso tempestivo ad adeguate cure di fine vita per alleviare i sintomi per le persone in fase terminale si attesta al 35%, con profonde differenze geografiche tra nord e sud, in cui la media scende al 23-20%.
L’obiettivo 2028
Il ministro della Salute Orazio Schillaci, nel suo intervento alla Conferenza delle Regioni per la presentazione della Giornata del sollievo, ha confermato l’impegno per raggiungere, entro il 2028, il 90% della popolazione interessata, con un piano di potenziamento delle cure palliative.
«A oltre 10 anni dalla Legge tanto è stato fatto per l’attuazione delle reti di cure palliative e di terapia del dolore per l’adulto e in ambito pediatrico, ma è necessario continuare a lavorare per garantire un accesso alle cure equo e uniforme sul territorio nazionale – ha affermato il Ministro – Questo significa consolidare le cure palliative domiciliari e le cure palliative residenziali; garantire le cure palliative in sede ospedaliera; consolidare e sviluppare i centri specialistici della rete ospedaliera di Terapia del dolore per la prevenzione, l’identificazione precoce, la diagnosi e il trattamento delle sindromi dolorose e per la diagnosi di dolore malattia; implementare il coordinamento delle reti locali e regionali previste dalla Legge 38».
In ambito pediatrico, la maggior parte delle Regioni Italiane ha provveduto ad istituire una rete di Cure Palliative Pediatriche (CPP), con relativo Hospice pediatrico dedicato, e le restanti regioni si stanno progressivamente mettendo in regola.
I progressi tecnico-scientifici e le indagini epidemiologiche hanno, inoltre, evidenziato che i bambini candidabili alle CPP sono in costante aumento perché affetti da gravi malattie congenite che, anche grazie all’ampia diffusione in Italia di eccellenti reparti di Terapia Intensiva Neonatale (TIN), non muoiono poco dopo la nascita, ma possono sopravvivere a lungo (settimane, mesi ma anche anni), pur necessitando di CPP per tutto l’arco della loro vita.
Le Cure Palliative Perinatali
L’orizzonte per l’offerta d’interventi mirati a lenire la sofferenza e a migliorare la qualità di vita di questi bambini e dei loro genitori si è notevolmente allargato a ben prima della nascita. Le ricerche prenatali hanno rivelato la presenza di patologie fetali incurabili, con durata di vita limitata e morte inevitabile (Life Limiting Conditions-LLC) o potenzialmente curabili, ma che minacciano la sopravvivenza a breve termine (Life Threatening Conditions-LTC). In questo contesto, si inseriscono le Cure Palliative Perinatali (CPpn), riconosciute da diverse società scientifiche come un’opzione assistenziale per le famiglie, in alternativa alla interruzione della gravidanza e ai trattamenti intensivi per il neonato.
L’obiettivo delle CPpn è la presa in carico globale del nucleo familiare, offrendo un sostegno e una guida per affrontare insieme il percorso del bambino, che eviti trattamenti intensivi futili e/o sproporzionati e consenta un eventuale accompagnamento alla morte privo di dolore e rispettoso della sua dignità (Comfort Care). Ogni scelta ed ogni decisione deve essere ispirata dal principio del best interest, cioè il migliore interesse del bambino.
Se i genitori decidono per tale percorso, si mobilita l’équipe multidisciplinare di CPpn che comprende uno Specialista di Medicina Materno Fetale, un Neonatologo con formazione in ambito di Cure Palliative Pediatriche, un’ostetrica e uno psicologo, affiancati da altri professionisti esperti della patologia da cui il feto è affetto (genetista, cardiologo, chirurgo, ecc.). Dopo aver illustrato ai genitori le modalità e gli obiettivi delle CPpn, ha inizio un percorso articolato mirato a raggiungere consapevolezza e condivisione sulle azioni da intraprendere durante la gravidanza, il parto, nell’immediato post-partum e l’eventuale degenza in TIN. Le CPpn sono ormai diffuse in tutto il mondo occidentale, ma attualmente in Italia sono ancora limitate a pochi Centri collocati per lo più nelle regioni centro-settentrionali.
La Società Italiana di Neonatologia
La Società Italiana di Neonatologia (SIN) è attualmente impegnata per creare una o più strutture (Centri Hub) di Cure Palliative Perinatali in ogni regione del nostro Paese e garantire così le giuste cure a tutti i neonati. A tale scopo, ha istituito un Gruppo di Studio (GdS) ad hoc (GdS-CPpn), che sta portando avanti un incisivo e diffuso Piano Formativo rivolto non solo ai Pediatri-Neonatologi o ai Pediatri-Palliativisti, ma anche a professionisti di altre discipline (ginecologi, ostetriche, infermieri, psicologi, esperti di bioetica e biodiritto), per la creazione di una rete di professionisti competenti e specializzati.
